“疾病與照護，一方面是值得重視的文學題材，另一方面也是跨界到人類學、社會學、醫(yī)學及AI領(lǐng)域的好入口。”作家、譯者于是在靜安區(qū)圖書館“靜安講壇”的分享中談到。

作為文學翻譯，于是的譯作包括諾獎得主托卡爾丘克、布克獎得主阿特伍德、國際布克獎得主萊納菲爾德、橘子獎得主溫特森、美國國家圖書獎得主斯蒂芬·金等知名作家的30余部作品。作為小說家，最近五年，她出版的兩部作品《查無此人》《有且僅有》都與疾病與照護有關(guān)。前者講述了一個關(guān)于女兒和阿爾茲海默癥父親的故事，后者則是以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長篇小說。

“我是一個沒有子女的女性，也是一個女兒，還是一個作者?！庇谑钦f，父親被診斷為阿爾茲海默癥時，自己30多歲，還很年輕，沒有想過生老病死，包括照護老人、臨終關(guān)懷這個階段的問題，突如其來的診斷令她深受震動，不僅對個人生活方式造成了翻天覆地的影響，也迫使她面對、接受過去沒有考慮過的與疾病和照護有關(guān)的話題。

“我沒有在第一時間想到要寫一個作品。剛開始，我只是作為一個長期寫作者的自覺，做了一些筆記，跟朋友聊天、寫信等，沒有打算寫成幾百頁的書。而阿爾茲海默癥本身是一個漫長的發(fā)展過程，給了你從容的時間來理解、消化這件事?！庇谑钦f，慢慢形成寫作的想法，并且最終決定把它寫出來，有兩個最大的動因，其一是當時她發(fā)現(xiàn)，很多人對疾病與照護是“無知”的。“更現(xiàn)實一點說，我想讓同齡人盡早關(guān)注這樣的話題。如果你從30多歲開始關(guān)心這個話題也不晚，但到了五六十歲再關(guān)心，可能你的心情和準備工作都會有點不太一樣?！钡诙€動因是她看到，照護者的身份是在疾病發(fā)生的時候最容易被忽略的，多數(shù)人會覺得患者需要照顧，要把醫(yī)療和護理的資源讓給患者，“尤其是像阿爾茲海默癥、帕金森等長期的疾病，患者的家庭照護者受到的壓力很大，但很少有人去關(guān)心他們。還有很多人覺得，照護的工作理所當然由女性來承擔，不管是妻子還是女兒，照護者的立場變得十分微妙。”

在于是的理解中，大多數(shù)人都會經(jīng)歷三重照護，第一重是直系親屬，第二重是養(yǎng)老機構(gòu)、醫(yī)護人員，第三重是城市生活中普遍的護工。在很多場合，第三重照護擔負著最沉重的工作壓力，成為一種新型職業(yè)。然而，從業(yè)者受到的專業(yè)培訓往往很少，很少人關(guān)心他們受到的心理的創(chuàng)傷和壓力。

從非虛構(gòu)出發(fā)，于是采用了一些虛構(gòu)的技法讓照護者的問題變得更加普遍化，“不僅是我自己家里的故事，對更多人有一些幫助。寫作的過程隨之變得漫長，我想盡可能融入自己對這個疾病，對當下養(yǎng)老現(xiàn)狀，甚至包括對殯葬業(yè)的感受。”

寫完《查無此人》，一次偶然機會，于是與一位失聯(lián)多年的友人碰面，從而接觸到另一個需要長時間照護的疾病——自閉癥?！罢兆o患阿爾茲海默癥的老人的情形和照護自閉癥的孩子有點像，唯一不同的是照護老人是走向生命的終點，而照護孩子在絕望中總有一絲希望?！庇谑堑倪@位“學霸”朋友把全副心思都放在對孩子的早期干預上，“她提到照護者受到的誤解和心理壓力，她瞞著自己的父母，同時，有一個強烈的信念，要讓孩子從自閉癥中走出來?！庇谑翘寡裕瑢憽队星覂H有》也有“科普”的性質(zhì)，要關(guān)懷一個群體，首先要了解這個病癥?！拔覀儍蓚€人合作，她講自閉癥家庭的故事，我站在照護者之外看到了自閉癥人士可以對社會發(fā)展做出的貢獻。我們寫這本書一個很大的目的，就是希望有更多人理解這個群體，尤其是理解這個群體的照護者?！?/p>

“寫作過程中，我去了一次美國，親身感受這個家庭、這個孩子。回來后我和朋友通電話，我們聊，當這個孩子三四十歲的時候讀到這本書，他會在干什么呢？對自閉癥家庭來說，很多照護者的心愿和期待就是孩子長大以后可以自立，能夠獨立生活。這是一個有點悲傷的話題，于是我提議，我們把這個故事寫到2037年，當科技足夠發(fā)達，這個孩子成為發(fā)明家的時候，他能如何幫助自己和這個群體？《有且僅有》就這樣帶上了科幻色彩?！?/p>

這本書出版后，有讀者與于是取得聯(lián)系，告知她有科技公司正在研發(fā)與書里寫到的腦電波有些相似的產(chǎn)品線。于是感慨，《有且僅有》起初是兩個好友對家事的探討，對女性照護者的感慨，之后逐步變成對自閉癥譜系及社會狀況的反思，又加入了觀念性和科學性的思考。

“從寫作上來說，《查無此人》和我自己貼得更近，主觀性和抒情性更多一些，《有且僅有》則從個人寫作進入公共話題，在社會意義上有更大的超越?！庇谑沁€向讀者推薦了凱博文的《照護》、張曼娟的《我輩中人》、上野千鶴子《一個人的老后》等作品?！白骷叶鄬戇@方面的書，讀者、觀眾多看這樣的文藝作品，越來越多人認識到這個問題，第三重照護者的職業(yè)方向和職業(yè)選擇也會越來越多?！庇谑钦f。